これまで面接対象者に眼帯についてアドバイスを求めたことはありませんでしたが、何事にも初めてのことがあります。私の弁護として、私に加わるのは、 サマンサ・ジェイド・デュラン — アクセシブルなファッションデザイナーであり、「障害者の象徴」として知られる障害者のビューティーインフルエンサー — したがって、彼女の意見は重みを持っています。 「どれを着ればいいのか分からない。裸眼を見せないようにしているんだ」と私は言う。 私の最近の目の切除、2つのカスタムパッチを掲げています。彼女はもっと多くのものを指さします（エヘム） 控えめな 2 つのうち、磁器のように見えるようにペイントされた白いパッチ。アクリルの青いひび割れは、壊れやすいと感じたからといって、壊れているわけではないことを思い出させてくれます。

ジェイド・デュランは、体が壊れたように感じることがどのようなものか知っています。生後18か月になってもまだハイハイができなかったとき、医師は彼女を多発性軟骨腫症（多発性骨腫瘍を引き起こす病気）と診断した。彼女の両親はすぐにセカンドオピニオンを求めたが、その時点で別の医師が彼女を線維性異形成（軟骨ベースの骨病変を特徴とする症状）と呼ばれる稀な骨疾患であると誤診した。

その後、高校卒業の直前に、ジェイド・デュランさんは骨がんと、痛みを伴う骨腫瘍、手足の短さ、軟骨の異常増殖を引き起こし、特定のがんを発症する可能性を高める可能性があるマフッチ症候群と呼ばれる稀な遺伝性疾患であると診断されました。マフッチ症候群に加えて、ジェイド・デュランは橋本甲状腺炎も患っています。 長いコロナウイルス、および過可動性エーラス・ダンロス症候群（hEDS）と呼ばれる結合組織疾患です。今後、彼女は誤診を受けながら18年間過ごしたこと、オンラインで障害者差別に対処したこと、そしてそのすべてを乗り越えていかにして象徴的であり続けることができたかについて語ります。

PS: コメント欄に来る前に、もっと多くの人に知っておいてほしいことは何ですか?
サマンサ・ジェイド・デュラン： 映画やテレビ、伝統的なメディア全般を通じて障害について教えられてきたことの多くは間違っているということを、より多くの人が理解してほしいと思います。あらゆる障害はスペクトルです。同じ診断を受けた 2 人がまったく同じ症状やまったく同じ重症度を示すわけではなく、白か黒かがはっきり決まるわけではありません。人は幼い頃からスプーンで養われてきたというこうした比喩や固定観念、誤解のせいで、残念なことに、長距離や中距離の移動に車椅子を使用するなど、障害のある体で自分にとって有益な方法で存在することに対して、多くの嫌悪感を感じるコメントが寄せられます。 。人々がもっと思いやりを持ち、自分たちが常に正しいとは限らないことを喜んで学べたらいいのにと思います。

PS: オンラインでも実生活でも、メンタルヘルスをどのように管理していますか?
SJD: 私はこれまでずっと、多くの障害者差別と向き合ってきましたが、それが信じられないほどイライラし、精神的に負担になるものであると常に感じてきました。自分の存在を正当化するのは面倒だ。私は多面的な人間です。私が子供の頃、人々は私の足を指して笑ったり、それについて何か言ったりして、私の傷跡を醜いと言ったり、私の足を醜いと呼んだりしました。彼らは「えー、なぜ彼女はあんなふうに見えるの？ どうしてあんな歩き方をするの？」と思うでしょう。親が子供の目を覆い、別の方向に歩かせることもありました。クレイジーだった。悪、悪、行為。

年を重ねるごとに状況は良くなると思っていたが、特にオンラインで発言することにあまり良心の呵責を感じていない人が多いため、正直そうはならなかった。オンラインであることは私の精神的健康に影響を与えます。そして、私はすべてのプラットフォームでほぼすべての通知をオフにしました。私は、クリエイターが肉体的にも精神的にも安全を保つことを目的としたフィルター コメントやその他のツールを数多く利用してきました。

「自分の存在を正当化するのは面倒だ。」

私がイライラするのは、人々が私に失礼に話したり、思い込みをしたり、本当にひどいことを言ったりするのに、私がそれらに優雅に答えることを期待しているときです。誰かが正直で、好奇心旺盛でよく分からないのなら理解できますが、あなたが横から私に向かって来て、失礼で意地悪な場合、私が拍手を返すとなぜショックを受けるのですか？

追伸：私はいつも自分の目を気にせずに主体性を保ちたいと話しているのですが、それは本当に人々を怒らせます。私が目を見せる準備が整う前に、彼らは私の目を見たがっているのです。彼らは私が下す選択の一部を理解していませんが、私は「それはあなたが理解することではない」と思っています。
SJD: その通り。人々は他人に自分の人生をどのように生きるべきかを伝えることに夢中ですが、自分自身の人生はめちゃくちゃです。のように 。 。 。あなたが今私を迎えに来ないことはわかっています。この老朽化した体でこれをやろうとする姿を見てみたい。このびしょぬれで老朽化し、瀕死の体で。さあ、さあ。本当にそうだろう。

PS: 症状を管理するために行った創造的なことはありますか?
SJD: 実はこのトップスを2日前に作りました。裁縫は私が慢性的な痛みに対処する方法です。私の医師は、気を散らすことは慢性的な痛みを管理するための強力なツールであると私に言いました、そしてそれは本当です。裁縫をしていると、慢性的な痛みのレベルが下がることに気づきました。痛みがなくなるのではなく、扱いやすくなるだけです。私は裁縫が好きで、メイクをするのが大好きです。私は服を着たり、カラフルな服を着たりするのが大好きです。たとえ症状が重い日であっても、服を着て化粧をすることは、自分の体の自律性を取り戻すための強力なツールだと思います。なぜなら、自分がどれだけひどい気分になるかは自分で選ぶことはできないけれど、服を着るという選択はできるし、そうすることで気分が良くなるからです。

PS: これは、私が眼球の喪失に対処するために学んだ最大の方法の 1 つです。私は 18 枚以上の眼帯をしていますが、そのおかげで美しいと感じられるようになり、自分の人生をある程度コントロールできているように感じられます (たとえ何も持っていないとしても)。あなたも服装やメイクでそう感じますか？
SJD: 絶対に。巨大な腫瘍のために肩甲骨の大部分を切除しましたが、術後2日も経たないうちに、口紅を塗って顔全体をメイクして満足していました。ベッドの上で体調を崩し、「人生なんて嫌だ」と激痛に陥るつもりはない。少なくともかわいいメイクとかわいい服を着て、自分の状況をより良く感じることができました。

PS:どこで裁縫を習ったんですか？
SJD: 私は自分自身に教えました。まずは自分の服をトレースして型紙を作ることから始めました。私は内側を見て、縫い目がどのように作られているかを見て、それがどのように行われたかを推測しました。私は最近まで自分のためだけにアダプティブウェアを作っていましたが、今では障害のある友人のためにも作るようになりました。彼らにインタビューして、服を着るのにどのような困難を抱えているのか、そして潜在的に彼らを助けることができるものは何か、ファッションが彼らのためにしてほしいと思っているが、現在はできていないことを尋ねるのは興味深いことです。彼らの話に基づいて、私は彼らがより自立した生活を送り、より自信を持てるようにするためのパターンを開発します。

PS: 慢性疾患を持つ人たちへの最高のアドバイスは何ですか?
SJD: 人々自身の偏見や無知によって、あなたが生きたい人生を送ることを妨げられないでください。恐れすぎて何かを追求できない場合は、怖がって実行してください。

チャンドラー・プランテ PS Health and Fitness のアシスタントエディターです。彼女は 4 年以上のプロのジャーナリズムの経験があり、以前は People 誌の編集アシスタントとして働き、Ladygunn、Millie、Bustle Digital Group に貢献していました。自由時間には、18 (!) 種類の眼帯を変える新しい方法を見つけたり、慢性疾患、美容、障害に関するビデオを作成したりすることを楽しんでいます。